«Η αγάπη ποτέ δεν μας απογοητεύει»: Όλα όσα έγιναν στην ημερίδα του Ξενώνα της «Ελπίδας»

Η μοναδική δύναμη της αγάπης που μπορεί να συμβάλει σημαντικά στην αντιμετώπιση ασθενειών, όπως ο παιδικός καρκίνος, αναδείχθηκε από την συγκινητική Ημερίδα που πραγματοποιήθηκε στον Ξενώνα της ΕΛΠΙΔΑΣ, την Παρασκεύη 16 Φεβρουαρίου 2024, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του καρκίνου της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας. 

Η Ημερίδα ήταν αφιερωμένη στη μνήμη της Ιδρύτριας του Σωματείου «ΕΛΠΙΔΑ-Συλλογος Φίλων παιδιών με καρκίνο» Μαριάννας Β. Βαρδινογιάννη.

Οι Διευθυντές των Κλινικών της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ», που συγκαταλέγονται ανάμεσα στους κορυφαίους παιδιάτρους της χώρας, αποθεραπευμένα παιδιά και γονείς παιδιών με νεοπλασματικές ασθένειες, οι εκπρόσωποι των σημαντικότερων φορέων για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου όλοι μαζί ένωσαν τις φωνές τους και έστειλαν ένα δυνατό μήνυμα πως ο παιδικός καρκίνος μπορεί και πρέπει να νικηθεί. 

ΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΙ:

Η εκδήλωση άνοιξε με γραπτό χαιρετισμό της Πρόεδρου του Σωματείου «ΕΛΠΙΔΑ» Χριστιάννας Β. Βαρδινογιάννη η οποία σημείωσε μεταξύ άλλων ότι νιώθει ιδιαίτερη συγκίνηση για το γεγονός ότι η Ημερίδα είναι αφιερωμένη στη μνήμη της μητέρας της, Μαριάννας: «Νιώθω πραγματικά μεγάλη συγκίνηση καθώς φέτος τιμάμε την Ημέρα αυτή στον χώρο που χτυπά η καρδιά της ΕΛΠΙΔΑΣ, στον Ξενώνα μας.  Σε μια εκδήλωση που είναι αφιερωμένη στη μνήμη της Ιδρύτριας του Σωματείου «ΕΛΠΙΔΑ» και πολυαγαπημένης μου μητέρας, Μαριάννας.  Η κινητήριος δύναμη πίσω από το εμβληματικό έργο και τη σπουδαία παρακαταθήκη της μητέρας μου στον παγκόσμιο αγώνα για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου ήταν πάντοτε η ΑΓΑΠΗ. Η αγάπη που πάντα εξυψώνει και δίνει κουράγιο στο να μην το βάλουμε κάτω ακόμα και στις πιο δύσκολες στιγμές.   Για τον λόγο αυτό, το θέμα της Ημερίδας, που διοργανώνεται από τον Ξενώνα μας, «Η αγάπη ποτέ δεν μας απογοητεύει», αποτελεί τον ιδανικότερο φόρο τιμής στο όραμα μιας γυναίκας που αφιέρωσε τη ζωή της στα παιδιά με καρκίνο και τις οικογένειές τους».

Από την πλευρά της η Γενική Γραμματέας του Σωματείου κυρία Τζωρτζίνα Έλληνα ευχαρίστησε τους παρευρισκόμενους και μίλησε για τη δύναμη της αγάπης που αποτέλεσε έμπνευση για την Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη και κινητήριο δύναμη για την «ΕΛΠΙΔΑ» εδώ και 34 χρόνια:  «Η αγάπη είναι ένα συναίσθημα έντονης στοργής και προσωπικής αφοσίωσης, είναι αυτό το έντονο συναίσθημα που δεν μπορούσε να αφήσει αδιάφορη μια μητέρα πέντε παιδιών, όπως ήταν η αείμνηστη Ιδρύτρια μας Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη.  34 χρόνια μετά, φτάνοντας στο σήμερα, η ΕΛΠΙΔΑ με πολλή αγάπη για τα παιδιά και διανύοντας μια, όχι πάντα εύκολη, διαδρομή κατάφερε να αλλάξει εντελώς το τοπίο της υγείας στην χώρα μας»

Ο Διοικητής της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη» κύριος Μανώλης Παπασάββας τόνισε την ανεκτίμητη συμβολή της Μαριάννας Β. Βαρδινογιάννη στον αγώνα κατά του παιδικού καρκίνου στην χώρα μας:  «Σήμερα βρισκόμαστε εδώ και με μεγάλη υπερηφάνεια βλέπουμε πόσα έχουμε καταφέρει, 3 στα 4 παιδιά να θεραπεύονται. Πηγαίνοντας χρόνια πίσω δεν θα μπορούσε κανείς να φανταστεί ότι θα φτάναμε σε αυτό το σημείο, και όντως δεν θα είχαμε φτάσει εάν δεν υπήρχε η Μαριάννα Βαρδινογιάννη, ο άνθρωπος που άλλαξε τα πάντα γύρω από τον παιδικό καρκίνο. Χάρη στην ανυπέρβλητη αγάπη της για τα παιδιά, την μαχητικότητά της και τη διορατικότητά της μπορούμε σήμερα να είμαστε εδώ και να  δίνουμε ένα ηχηρό μήνυμα, ότι ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας μπορεί και πρέπει να νικηθεί. Είμαστε όμως εδώ να δώσουμε και μια υπόσχεση, ότι θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για να γίνει πραγματικότητα το όραμα της αείμνηστης Μαριάννας Β. Βαρδινογιάννη, να θεραπεύεται και το τέταρτο παιδί».

Χαιρετισμό απηύθυνε και η Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας κυρία Σοφία Πολυχρονοπούλου η οποία σημείωσε πως: «Είναι μεγάλη χαρά και τιμή να βρίσκομαι εδώ εκπροσωπώντας την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας.  Σήμερα βεβαίως και τιμάμε την Παγκόσμια Ημέρα κατά του καρκίνου της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας, αλλά την τιμούμε σε έναν χώρο που εξαιρετικά κοντά μας και νωπή είναι η μνήμη της αείμνηστης Μαριάννας Β. Βαρδινογιάννη.

Είχα την χαρά και την τιμή να δω τα πρώτα βήματα αυτού του εγχειρήματος, ήδη από τη δεκαετία του 1990: την ίδρυση του ΕΛΠΙΔΑ, τις πρώτες προσπάθειες να δημιουργηθούν αθροίσματα γιατρών, η μεγάλη προσπάθεια να γίνει η Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών, που ήταν και το πρώτο «παιδί» της Μαριάννας Β. Βαρδινογιάννη, το οποίο ανδρώθηκε, μεγαλούργησε και έδωσε πολλούς σημαντικούς καρπούς στο διάβα των χρόνων.  Από εκεί και μετά, όλα τα τμήματά μας, το 2010, έχοντας ολοκληρωθεί το κτίριο του ΕΛΠΙΔΑ, μεταφέρθηκαν εκεί.  Και όλοι μαζί, ενωμένοι και χωροταξικά, αλλά και σε κάθε επίπεδο, δουλεύουμε σε αυτή την κυψέλη που μεγαλουργεί με τον συνεχή κόπο γιατρών και νοσηλευτών, όλων των επαγγελματιών υγείας και έχουμε μέχρι σήμερα επιτύχει θαυμάσια θεραπευτικά αποτελέσματα».

ΠΡΩΤΟ ΠΑΝΕΛ: Η ΑΓΑΠΗ ΠΥΞΙΔΑ ΚΑΙ ΠΗΓΗ ΔΥΝΑΜΗΣ

Στο πρώτο πάνελ της Ημερίδας που συντόνισε η επικοινωνιολόγος κυρία Κατερίνα Γκαγκάκη αποθεραπευμένα παιδιά και γονείς παιδιών με νεοπλασματικές ασθένειες μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους, τονίζοντας πως η δύναμη της αγάπης υπήρξε η δύναμη εκείνη που τους έκανε να σταθούν όρθιοι στον δύσκολο αγώνα κατά του παιδικού καρκίνου.  Η κυρία Ματίνα Κυριάκου, Πρόεδρος του Συλλόγου «Αλέξανδρος-Θα ξαναβγει ο ήλιος» και μητέρα του Αλέξανδρου που έφυγε από τη ζωή, μίλησε για τον μικρό Αλέξανδρο διηγούμενη περιστατικά από τη ζωή του όταν ακόμα και στις πιο δύσκολες για τον ίδιο στιγμές δεν το έβαζε κάτω, αλλά έδινε δύναμη και στα υπόλοιπα παιδιά με τα οποία νοσηλεύονταν μαζί.  «Ο γιος μου δημιούργησε μια κονκάρδα για τα υπόλοιπα παιδιά που έγραφε ‘’Να θυμάσαι θα ξαναβγεί ο ήλιος’’. 

Η πραγματικότητα είναι ότι ο ήλιος δεν θα σβήσει ποτέ και δεν έσβησε ποτέ!», ανέφερε χαρακτηριστικά η κυρία Κυριάκου. Η κυρία Ευγενία Λαφιώτη μητέρα παιδιού που φιλοξενήθηκε στον Ξενώνα ΕΛΠΙΔΑ μοιράστηκε τη δική της εμπειρία λέγοντας πως μετά την ασθένεια της κόρης της «η οικογένεια της δέθηκε σαν μια γροθιά», ενώ η φροντίδα που ένιωθε στα βλέμματα ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, καθώς και των ανθρώπων του Ξενώνα ΕΛΠΙΔΑ ήταν ανεκτίμητη καθώς την έκαναν να νιώθει πως ανήκει κάπου.  «Σε κάθε δυσκολία πρέπει να βρίσκουμε τη δύναμη μέσα μας.  Η αγάπη δεν στερεύει ποτέ» είπε ανάμεσα σε άλλα η κυρία Λαφιώτη.   Η Κατερίνα Πόγκα, έφηβη ασθενής που φιλοξενήθηκε στον Ξενώνα ΕΛΠΙΔΑ μίλησε για την πολύ δυνατή αγάπη της μητέρας της, χάρη στην οποία κατάφερε να σταθεί όρθια, αφού η μητέρα της  πάντοτε της έδινε δύναμη και θάρρος ακόμα και όταν η ίδια ένιωθε πως δεν μπορεί να συνεχίσει. 

Τέλος, η Χριστίνα Φυτιλή, αποθεραπευμένο παιδί που φιλοξενήθηκε στον Ξενώνα ΕΛΠΙΔΑ, εθελόντρια στον Ξενώνα ΕΛΠΙΔΑ, εικαστικός, μίλησε για τον δικό της αγώνα ζωής και για την αγάπη των γονιών της: «Όταν ακόμα δεν είχε δημιουργηθεί ο Ξενώνας της ΕΛΠΙΔΑΣ, ο πατέρας μου κοιμόταν στο αυτοκίνητο για να μπορεί να είναι κοντά μου όσο εγώ νοσηλευόμουν.  Και οι δύο μου γονείς προκειμένου να μου δώσουν δύναμη όσο ήμουν μπροστά χαμογελούσαν συνεχώς και κάθε φορά που έπρεπε να υποβληθώ σε μια θεραπεία τους έβλεπα καθώς απομακρυνόμουν με τους νοσηλευτές, χωρίς εκείνοι να με βλέπουν, να πέφτουν ο ένας στην αγκαλιά του άλλου και να καταρρέουν». 

ΔΕΥΤΕΡΟ ΠΑΝΕΛ: Η ΙΑΜΑΤΙΚΗ ΔΥΝΑΜΗ ΤΗΣ ΑΓΑΠΗΣ

Στο δεύτερο πάνελ με συντονίστρια τη δημοσιογράφο κυρία Ρέα Βιτάλη, οι Διευθυντές των Κλινικών της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ» είχαν την ευκαιρία να μιλήσουν για το πώς η αγάπη και η ελπίδα μπορούν να δώσουν δύναμη στους ασθενείς, αλλά και να παρουσιάσουν την αθέατη πλευρά του λειτουργήματός τους. O Παιδίατρος Αιματολόγος- Ογκολόγος, Διευθυντής της Μονάδας Μεταμόσχευσης και Κυτταρικών Θεραπειών κύριος Ευγένιος Γουσέτης μίλησε ανάμεσα σε άλλα για το πόσο μπορεί να επηρεάσει την ψυχολογία των παιδιών ακόμα το περιβάλλον στο οποίο νοσηλεύονται: «Όταν ξεκινήσαμε στο Αγία Σοφία ήταν αυτό το γκρίζο πράγμα, χωρίς χρώμα. 

Και ξαφνικά δημιουργήθηκε το «ΕΛΠΙΔΑ», το οποίο ήταν κάτι τελείως διαφορετικό, ένα κτίριο γεμάτο χρώμα. Το χρώμα είναι χαρά και δύναμη.  Ακόμα και αυτό παίζει μεγάλο ρόλο για τα παιδιά».  Ο Παιδίατρος Ογκολόγος, Διευθυντής Ογκολογικού Τμήματος κύριος Δημήτρης Δογάνης, από την πλευρά του, τόνισε τη σημασία της εμπιστοσύνης που χρειάζεται να νιώθει ένα παιδί:  «Η αγάπη είναι ασφάλεια, είναι εμπιστοσύνη.  Είναι όλα αυτά.  Είναι όμως κυρίως να κοιτάς το κάθε παιδί στα μάτια.  Το παιδί χρειάζεται να νιώθει ασφάλεια. 

Ότι θα είσαι εκεί να το πιάσεις αν νιώθει ότι πέφτει.  Όλοι μας έχουμε πολλά τέτοια παραδείγματα που συμπυκνώνονται στην έννοια της αγάπης».  Ο Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, Υπεύθυνος Πανεπιστημιακής Ογκολογικής-Αιματολογικής Μονάδας κύριος Αντώνης Καττάμης μίλησε για το πώς μπορεί να νιώθει ένας γιατρός στο τέλος της ημέρας: «Σαν επιστήμονας θα κάτσω να αναλύσω, να εκλογικεύσω, να βρω γιατί συνέβη κάτι και μετά θα ηρεμήσω.  Δηλαδή αν καταλάβω ότι εγώ έκανα αυτά που έπρεπε να κάνω, και δεν μπορούσε να γίνει κάτι άλλο, τότε είμαι ήσυχος.

Σαν ομάδα αυτό που κάνουμε πολύ συχνά όταν υπάρχει μια έντονη κρίση, όταν φεύγει ένα παιδί, και αναλύουμε τι έγινε, κρατιόμαστε από το χέρι, κάνουμε ένα λεπτό σιωπή, σκεφτόμαστε κάποια πράγματα και συνεχίζουμε.  Νομίζω μόνο έτσι μπορείς να προχωρήσεις». Ο Παιδίατρος Αιματολόγος-Ογκολόγος  Προιστάμενος-Διευθυντής Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας κύριος Βασίλης Παπαδάκης μοιράστηκε με τους παρευρισκόμενους ένα περιστατικό παιδιού που έδωσε έναν πολύ μεγάλο αγώνα για τη ζωή του έχοντας ως κίνητρο την αγάπη για την οικογένειά του: «Ένα μέρος της εργασίας μας, για εμένα τουλάχιστον, είναι να μπορέσω να φιλοσοφήσω το γιατί και το πώς.  Με διευκολύνει εμένα σαν άνθρωπο να πάρω δύναμη να συνεχίσω.

Οπότε κάτι που είναι εκτός του αναμενόμενου με βάζει σε διπλό προβληματισμό.  Θυμάμαι ένα παιδάκι, πολύ βαρύ περιστατικό.  Το παιδί κατέληξε, αλλά έζησε πολύ περισσότερο από ότι θα περίμενε κανένας.  Φυσικά είχαμε κάνει τις προσπάθειές μας, επιστημονικά και ιατρικά, αλλά ήταν ακραίο.  Θα μπορούσε να είναι ένα τυχαίο γεγονός.  Η βαθιά μου πεποίθηση όμως για αυτό το παιδί, όταν κατέληξε, είναι ότι, χωρίς και το ίδιο ίσως να το καταλαβαίνει, αγαπούσε τόσο πολύ την οικογένειά του που δεν ήθελε να πεθάνει για να μην τους στενοχωρήσει.  Αυτή φυσικά είναι προσωπική αντίληψη.  Δεν πιστοποιείται.  Αλλά εγώ ως άνθρωπος είμαι απολύτως πεπεισμένος για αυτό».

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ/ΚΛΕΙΣΙΜΟ

Ο Υπεύθυνος της Ψυχοκοινωνικής Υπηρεσίας του Ξενώνα ΕΛΠΙΔΑ κύριος Δημήτρης Νάνης παρουσίασε τα συμπεράσματα των δύο πάνελ τονίζοντας την μεγάλη δύναμη της αγάπης και μίλησε για την δική του προσωπική εμπειρία μετά από 25 χρόνια στο πλευρό των παιδιών με καρκίνο και των γονιών τους:  «Θα πει κάποιος πως η αγάπη δεν μετριέται. Όμως η επιστήμη πλέον μας επιβεβαιώνει ότι η αγάπη είναι ένα πανίσχυρο φάρμακο για τον άνθρωπο. Πιο συγκεκριμένα έρευνες διατυπώνουν ότι η αγάπη δεν είναι απλά μια συναισθηματική αντίδραση. Είναι μια δύναμη που καθοδηγεί τη θεραπεία, ενδυναμώνει τις καρδιές, και φωτίζει το δρόμο ακόμα και στις πιο δύσκολες ώρες».

ΒΙΩΜΑΤΙΚΟ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙ

Η εκδήλωση έκλεισε με ένα συγκινητικό βιωματικό εργαστήρι από την ομάδα «Αει Φέρειν» στο οποίο όλοι οι παρευρισκόμενοι δημιούργησαν τον αργαλειό της αγάπης, γεμάτο από ευχές και σκέψεις αγάπης και ελπίδας.

Στην εκδήλωση που διοργανώθηκε με πρωτοβουλία της Διευθύντριας του Ξενώνα κυρίας Άννας Παναγοπούλου και του Υπεύθυνου της Ψυχωκοινωνικής Υπηρεσίας κυρίου Δημήτρη Νάνη έδωσαν το παρών μεταξύ άλλων: τα μέλη του ΔΣ και του Advisory Committee του Σωματείου ΕΛΠΙΔΑ κυρίες Αθανασία Μαρινάκη, Ντόρα Δημοπούλου, Νούλη Μανώλη, Κέττυ Φιλιππίδου, Ρίτα Πικρού-Μωραιτάκη, ο Επιστημονικός Υπεύθυνος του Συλλόγου ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ κύριος Στέλιος Γραφάκος, ο Πρόεδρος του Ερυθρού Σταυρού Δρ Αντώνης Αυγερινός, η Πρόεδρος του Συλλόγου «Φλόγα» κυρία Μαρία Τρυφωνίδου, η Πρόεδρος του Συλλόγου «ΠΙΣΤΗ» κυρία Αναστασία Σταματέα, η Πρόεδρος του Συλλόγου «Make a Wish» κυρία Υβέτ Κοσμετάτου, εκπρόσωπος της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ κυρία Μένια Κουκογιάννη, η Πρόεδρος του Ιδρύματος «ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ» κυρία Αναστασία Τσιακάλου, η Προισταμένη Διεύθυνσης Νοσηλευτικής Υπηρεσίας ΓΝΠΑ «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» κυρία Ευφροσύνη Βλαχιώτη, η Τομεάρχης της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ» κυρία Αλεξάνδρα Παπασαραντοπούλου, η Διευθύντρια του Γυμνασίου Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» κυρία Αγγελική Χαραλαμποπούλου καθώς και πολλά μέλη και φίλοι του Σωματείου «ΕΛΠΙΔΑ», καθώς και γονείς και παιδιά του Ξενώνα «ΕΛΠΙΔΑ».

Χορηγός της μικρής δεξίωσης που παρατέθηκε μετά το τέλος της Ημερίδας ήταν η εταιρεία catering HRC Events.