Αδέλφια με ειδικές ανάγκες

Τι συμβαίνει όταν ένα από τα παιδιά της οικογένειας αντιμετωπίζει πρόβλημα υγείας; Πώς αντιδρούν τα αδέλφια του και πώς πρέπει να χειριστούν την κατάσταση οι γονείς;

Συχνά τα παιδιά γίνονται μέρος ενός οικογενειακού προβλήματος και καλούνται να αναλάβουν έναν υπεύθυνο ρόλο πολύ νωρίς. Τέτοια περίπτωση είναι όταν στην οικογένεια υπάρχει παιδί που έχει πρόβλημα υγείας, είτε πρόκειται για ειδικές ανάγκες είτε για κάποια ασθένεια (π.χ. διαβήτης) ή κάποια διαταραχή (π.χ. αυτισμός). Το να υπάρχει μέσα στην οικογένεια ένα παιδί που χρειάζεται αυξημένη φροντίδα είναι πρόκληση όχι μόνο για τους γονείς αλλά και για τα υγιή αδέλφια του, που πρέπει να αντιληφθούν τι συμβαίνει και να βοηθήσουν όσο μπορούν, χωρίς από την άλλη να χάσουν την παιδικότητά τους. Όμως όσο πιο μικρά είναι σε ηλικία τόσο πιο δύσκολο είναι να κατανοήσουν γιατί οι γονείς τους ασχολούνται με το αδελφάκι τους, ενώ συχνά οι γονείς παραμελούν τα υγιή τους παιδιά. Μάλιστα είναι χαρακτηριστικό ότι οι κοινωνικές υπηρεσίες και οι σύλλογοι για παιδιά με ειδικές ανάγκες στοχεύουν συνήθως στην ψυχολογική υποστήριξη των γονέων αλλά και των υπολοίπων παιδιών της οικογένειας που είναι υγιή. Τι πρέπει, λοιπόν, να προσέξουν οι γονείς σε τέτοιες περιπτώσεις;

Τι να προσέξετε
Ένα παιδί με αυξημένες ανάγκες φροντίδας, λόγω κάποιου προβλήματος υγείας, μοιραία γίνεται το επίκεντρο του ενδιαφέροντος των γονέων. Το αποτέλεσμα όταν υπάρχουν υγιή αδέλφια είναι να αισθάνονται ότι παραγκωνίζονται οι δικές τους ανάγκες και όπως είναι φυσικό αντιδρούν. Αυτές οι αντιδράσεις μπορεί να εκφραστούν με ποικίλους τρόπους όπως:
-Τα παιδιά αισθάνονται μόνα ή παραμελημένα και ζηλεύουν την έξτρα προσοχή του παιδιού με το πρόβλημα υγείας.
-Εύχονται να είχαν και εκείνα πρόβλημα για να τα προσέξουν οι γονείς.
-Ανησυχούν ότι το πρόβλημα του αδελφού τους είναι μεταδοτικό και θα κολλήσουν.
-Προσπαθούν να μη γίνονται βάρος στους γονείς τους, γι’ αυτό δεν ζητούν τίποτα, αισθάνονται ενοχές και ενίοτε αισθάνονται ένοχα γιατί είναι υγιή.
-Ντρέπονται για το πρόβλημα υγείας του αδελφού τους, γι’ αυτό δεν κάνουν παρέες.
-Καταπιέζουν τα αρνητικά τους συναισθήματα για να μην επιβαρύνουν την οικογένεια.
-Ανησυχούν για την υγεία και το μέλλον του άρρωστου παιδιού.

Πώς θα βοηθήσει ο γονιός;
Η κύρια και βασικότερη βοήθεια που μπορεί να προσφέρει ο γονιός είναι να μιλήσει έγκαιρα και ανοιχτά στο παιδί του για το πρόβλημα που έχει το αδελφάκι του στην κατάλληλη γλώσσα ανάλογα με την ηλικία του παιδιού. Τα παιδιά συχνά επιδεικνύουν εξαιρετική ωριμότητα και μπορούν να γίνουν τα καλύτερα στηρίγματα για τα αδέλφια τους που πάσχουν, αρκεί οι γονείς να χειριστούν σωστά το θέμα. Σε μια οικογένεια όπου οι γονείς έχουν ενοχές για την ασθένεια του ενός παιδιού, το υγιές παιδί θα έχει και εκείνο ενοχές και θα κρύβεται για το πρόβλημα που αντιμετωπίζει η οικογένειά του. Αντίθετα όσο πιο ενημερωμένο είναι ένα παιδί, τόσο πιο χρήσιμο είναι, πιο έτοιμο να αντιμετωπίσει τις παραμέτρους της ασθένειας, αλλά και προετοιμασμένο για το μέλλον. Επιπλέον οι γονείς είναι σημαντικό να λαμβάνουν υπόψη τους και τις ανάγκες των υγιών παιδιών τους, τις οποίες εάν δεν καλύψουν, ανοίγουν και άλλα προβληματικά «μέτωπα» μέσα στην οικογένεια. Έτσι, δεν πρέπει να ξεχνούν ότι και τα υγιή παιδιά χρειάζονται προσοχή αλλά και χρόνο, που θα περνούν με τους γονείς τους, χωρίς να σκέφτονται διαρκώς την κατάσταση του αδελφού ή της αδελφής τους. Ιδού τι πρέπει να έχουν κατά νου οι γονείς:
– Όταν προγραμματίζετε τις οικογενειακές δραστηριότητες να θυμάστε ότι δεν χρειάζεται να κάνετε τα πάντα όλοι μαζί. Εάν κάποια δραστηριότητα είναι πολύ κουραστική ή ασύμβατη με το παιδί που έχει πρόβλημα, αναθέστε προσωρινά τη φροντίδα του σε κάποιον έμπιστο και μη στερήσετε από το άλλο σας παιδί την οικογενειακή έξοδο.
– Ενθαρρύνετε τα υγιή παιδιά σας να αναπτύξουν ενδιαφέροντα και χόμπι και εξασφαλίστε τους χώρο και χρόνο γι’ αυτά.
– Φροντίστε ώστε το υγιές παιδί να κάνει και υγιείς φίλους. Εάν είναι προβληματισμένο για το πώς θα τους παρουσιάσει το πρόβλημα που έχει το αδελφάκι του, εξηγήστε του τι πρέπει να λέει και κάντε μερικές πρόβες διαλόγων σχετικά.
– Αναθέστε κατά τέτοιον τρόπο τις ευθύνες, ώστε ακόμη και το παιδί με ειδικές ανάγκες ή πρόβλημα υγείας να έχει καθήκοντα, υποχρεώσεις αλλά να υπακούει και σε κανόνες στο μέτρο των δυνατοτήτων του αλλά και όσο του επιτρέπει η κατάστασή του. Μην υπερφορτώνετε το άλλο σας παιδί με ευθύνες που δεν του αναλογούν, όσο πρόθυμο κι αν είναι.
– Βρείτε ευκαιρίες για να επαινείτε τα αδέλφια που παραστέκονται στο πρόβλημα του παιδιού σας, το βοηθούν και σκέφτονται ομαδικά.
– Ενθαρρύνετε οικογενειακές συζητήσεις σε τακτά χρονικά διαστήματα, όπου όλοι θα εκφράζουν τη γνώμη τους, τα αισθήματά τους για την κατάσταση, είτε αρνητικά είτε θετικά, αλλά και τις απορίες τους.
– Απαντάτε ειλικρινά στα παιδιά σας και κυρίως εμφυσήστε τους μια θετική στάση ζωής, παρά τα προβλήματα που αντιμετωπίζετε.

Ψυχολογική υποστήριξη
Η συνύπαρξη σε μια οικογένεια υγιών παιδιών με αδέλφια που έχουν πρόβλημα υγείας δεν είναι ούτε απλή ούτε εύκολη. Όση καλή θέληση και αν έχουν οι γονείς, μπορεί η κατάσταση να ξεφύγει από τα χέρια τους. Γι’ αυτό δεν πρέπει να διστάσουν να ζητήσουν τη γνώμη ειδικού για το πώς να αντιμετωπίσουν τις καταστάσεις που προκύπτουν. Ειδικότερα, όμως, εάν το υγιές παιδί τους εμφανίσει αισθήματα θυμού, άγχους, κατάθλιψης (που εκφράζονται με αλλαγές στην όρεξη, στον ύπνο, στη συγκέντρωση κ.τ.λ.), καλό θα ήταν να καταφύγουν στην αναζήτηση επαγγελματικής βοήθειας, είτε απευθυνόμενοι σε κέντρα υποστήριξης γονέων με παιδιά με ειδικές ανάγκες είτε σε κάποιον ιδιώτη γιατρό ή σύμβουλο που μπορεί να τους παρέχει εξατομικευμένες συμβουλές.

Ευχαριστούμε για τη συμβολή και τη συμβουλή της την Σίλεια Δημουλή, ψυχολόγο-παιδοψυχολόγο με ειδίκευση στις μαθησιακές δυσκολίες (BTEC DIPLOMA-DYSLEXIA) και στη συστημική οικογενειακή ψυχοθεραπεία.